平成１４年１月３日（水）
いよいよ２００２年が明けた。元旦より３日間連続の見舞。
門田看護婦も１日から出勤とのこと、しばらく立ち話。よくよく見れば今時の女の子で可愛い子。家族に一致した意見はＫＫ病院１７病棟の看護婦さん達はみな親切で優しいということ。彼女たちのおかげで人生最大のピンチを迎えた親父の入院生活は快適なものとなったはず。お礼の気持ちをカタチにしたいと思うものの、贈り物を受け取って貰えないのが悩みである。

 

今日は、病院に着くと玄関口に親父が座っていたとのこと。お出迎え。
私は車を駐車中で見なかったが、驚いた。しかし部屋に帰ってから息が苦しくなる。人工呼吸器装着。
運動すると呼吸が苦しくなる。また、体重が３８キロを切っている。
入院時３８キロでその後４１．５キロに持ち直し、一時４３キロまで増えたはずだが、やはり筋肉の減少が原因なのか。腕も足も細くなったような気がする。入院前のように涎が多い。
やたらに腹が減ると訴えており、入院時の状態に戻った感じがする。再びＡＬＳの進行が始まっているのか。
エダラボンの効果はわずか３ヶ月なのか。在宅に向けて親父の状態が唯一の懸念。
いったいどれくらい家で過ごせるのだろう。ＡＬＳが完全に進行をやめてしまうことはありえないのか。
特効薬の発見はまだなのか。

 

 

４年１月４日（金）
朝、ＹＳ訪看遠井さんに電話。
ヘルパーをケア会議に同席させるか否かについては、見送ることを伝える。
午後から訪問し物資についての詰めを行うことにする。

 

保健所前田さんに連絡し、ヘルパーの件を伝える。
また、医師からの看護指示書については１０日のケア会議に持参することに。
退院時に芳山先生に記入いただき、１８日以降針尾先生に移行の計画。
また、ケア会議の式次第方法についてはＫＫ病院とも打ち合わせ、メールにて連絡いただくことに。
こうした大人数の会議の席に親父の同席は好ましくない旨伝える。
会議前に芳山先生には会って話をする必要があると思う。
呼吸器メーカー担当者を針尾先生に紹介、連絡を取って貰うことは会議とは別に進めてくださいとのこと。

 

３時半、ＹＳ訪看ステーション訪問。
介護ベッド、車椅子など、物品について決める。遠井さんは丁寧に長い時間お付き合いいただいた。夕方、フランスベッドメディカルサービス担当者から直接電話有り。いずれも素早い対応で感謝。１月１２日の搬入が可能とのことで、前日夕方までに時刻を事前連絡いただくことになる。
なお、「呼び出し君」については来週回答あるとのこと。

 

 

平成１４年１月８日（火）
１１時、ＫＫ病院に立ち寄る。一昨日芳山先生に預けてあった質問状への回答を聞くため。
ようはＡＬＳがまた進み始めている感じがするがどうなのかということ。
もちろん退院をここまで来てのばすつもりはないが、
あらためてエダラボンの投与をするタイミングをはずしたくない。
残念ながら外来なので、先生には会えず。自分の質問に対する回答をメモ書きで返してくれる。
担当看護婦の門田さんと立ち話。エダラボン投与のタイミングは介護者がよく見ているしかないとのこと。
立ち上がれなくなった、食べ物をこぼすようになった、血中酸素飽和度もひとつの目安。門田さんとは、看護関係の打ち合わせをし、ケア会議についてお願いをする。早々に病棟を出る。
１階廊下で森山婦長と出会う。しばらく立ち話。
以前親父の車椅子を押して売店へ行ったときのことを話される。お袋はこの話を聞いて大変恐縮していた。
しかし、森山婦長のお話では、むしろ自分がうれしかったとおっしゃる。
お腹が空いたという親父を売店へ連れて行ったら、
子供みたいに目を輝かしてお菓子を物色している姿にウルウルしちゃったという。
食べ物を自分で選ぶって大事ですよ、と。ここまで快復できて良かったですね、とも。聞いているこちらの方が涙が出そうだった。なんてやさしいの。仕事なのに。
こんな看護婦さん達に感謝の気持ちを何かカタチに、とは以前からお袋とも話していた。が、森山さんにそんなようなことを伝えると、カタチになったとたんに心が通わなくなります、と反撃される。
私の見てないところで何か貰ったりした看護婦はクビですからと、厳しい言葉も。
部下の統率も素晴らしいと思いました。とにかく、退院・自宅療養まで秒読みに入っています。

 

 

 

平成１４年１月１５日（火）晴
親父、退院。
とにもかくにも１５日退院に間に合った。
もともとが自分で決めた退院日であり、これは親父がなるだけ長く家でくつろげるようにと思ってのこと。
病院関係者や行政関係者、あるいは工務店の棟梁にも無理を言ったことは申し訳なかった。

 

１２時、家を出発。なぜか胸がどきどきする。
が、一番不安なのはお袋のはず。数回吸引を習っただけで、今日からは１人で介護しなくてはならない。
今度は「お袋を守る」ことを考えねば。もちろん、最初からまずお袋ありきだった。
親父にも病気が進行し、満足に動けなくなるようならば遠くの病院へ入院してもらう旨言いおいてあった。
が、これからが本番。負担が大きくなれば、体調も崩しやすくなる。

 

午後１時前にＫＫ病院到着。ここへ通うのもとりあえずは今日で最後だ。１７病棟にあがる。まずは荷造りから。
今日の担当看護婦の佐藤さんから今一度吸引、カフエアーの出し入れについて教えてもらう。
１時半には芳山先生が病室へ。外来が早くに終わったということで、早々に出発しましょうとのこと。
あらためて、わざわざ先生に同行いただかなくてもと、固辞するが看護婦もいないのでとのこと。
病棟では看護婦の方が強いんですよ、とのこと。荷物の往復。最後は吸引器。これが重かった。
ＦＣ社石田さんが遅れるとのことで、結局人工呼吸器はワゴンごと持ち帰ることに。
森山婦長、荷物を運ぶ自分を病院玄関の外に出て呼び止め別れの挨拶をしてくれる。
会議に入るのでお見送りが出来ないが、これからが大変だから頑張って、と。ほんとにいい人だと思います。
そしていい人のみならず、部下の統率はすばらしい。森山由美子さんの名前は生涯記憶にとどめますと、お別れ。
部屋では親父も森山婦長の暖かい言葉に涙ぐんでいた。

 

３時１０分前病院を出発する。
慎重に運転し、高速道路へ。車中は芳山先生と世間話など。先生のお子さんは今年が高校受験だとか。
お宅は病院のすぐ裏手とのこと。新潟を手始めに、留学を経験してＩ大学病院、そしてＫＫとのこと。
ＫＫには８年になるそうで、気さくで穏和な先生である。
３時２０分自宅到着。親父３ヶ月ぶりのふるさと。さすがにうれしいそう。ニヤニヤ笑っている。
自宅の前はコンビニになってしまったが、あたりに変わりなく、依然親父の家。
「帰ってきた。」
さすがに、先生も今回の病状は厳しくここまで快復するとは思ってもみなかったとの本音。
できればＡＬＳが進行をやめて、体力回復すれば気持ちよく老後が過ごせるのに…。

 

その後、ＦＣ社石田・吉岡氏とＹＳ訪看の遠井さんが来訪。それぞれに持ち分を済ませて帰っていった。
遠井さんは明日からケア会議の日まで毎日訪問してくれるそうで心強い限り。
先生には結局何も出来ないまま、ポータブルの吸引器をお持ちになって電車でお帰りになりました。
何も出来ないのかなあ。感謝の気持ちをカタチにしたいんだが…。

 

午前１時半。親父、今は静かに眠っている。

 

 

 

平成１４年１月２４日（木）
退院から１週間が過ぎ去った。
家はレトルトの白粥やらきざみ食の料理やら
たくさんの買い置き食料で溢れている。
宅配の給食も頼んでみた。レトルトの食事に満足しているようで、一安心。
しかし、昨日あたりは熱を出して、抗生物質を針尾クリニックから取り寄せるのに一苦労。
結局今後は自宅に点滴の道具と抗生剤を常備することに。
家庭医とはいえ、２週間に一度のカニューレ交換だけで、
あとは往診してはくれないのかも知れない。病院の診療があり、昔のような
往診はできないだろう。

 

先週には専用のテレビを買う。親父は自分の財布から２万を払ってくれた。
が、その財布の中の金は病院で私にくれると言ったものだぞ。
気が変わったらしく、自分の引き出しにしまい込んでしまった。
あきらかにＡＬＳの進行が認められる。人工呼吸器を付けている時間が長くなった。一日中でも付けているようだ。
風邪ということで、やむを得ないかも知れないが、病気の進行は何とか止まって欲しい。
が、足や手に力が入らなくなり始めているような気がする。
まだまだ自宅へ戻って２週間にならない。

 

 

 

平成１４年２月１６日（土）
昨日は親父の７１回目の誕生日。昨年入院時のことを考えればよくぞ誕生日が迎えられたと言わざるをえない。
しかし、１月の退院時に比較してあきらかにＡＬＳは再び進行を始めていると思われる。
しかも、相当な速さで。人工呼吸器を外していることはもはや１０分～１５分が限界。
血中酸素飽和度はいっきに８５あたりまで下降する。苦しそうだ。
先週ＫＫ病院芳山医長には電話連絡しエダラボンの再投与を要請した。
もう一度薬が効果を現し、快適な春を過ごさせたい。
食欲は旺盛である。今晩食べるもの、明日食べるもの、そんなものを書き出して注文を付ける。
カレーの煮付け、まぐろの山かけ、メンチカツ、ほうれん草のマヨネーズ和え、など言いたい放題。
食事の基本はアオハタ、明治乳業などから発売されているレトルトの介護食を利用。
主食は同じくレトルトの全粥である。トイレにも自分で立つが、帰ってくるともう息が上がっている。
呼吸の筋力の低下がまず先にというのは、もともとの症状と同じである。

 

親父が元気でいることが、お袋の身体に影響する。介護は体力がいる。
親父に手が掛かればそれだけ、お袋の体力が奪われる。エダラボンの効果に期待したい。

 

芳山医長によれば、ＫＫ病院では４０床のベッド削減が命じられ、苦慮しているとのこと。
新規の患者受入は断る方向だとかで、来月のショートステイは難しいとのこと。
緊急時の入院はどうなるのか、はなはだ不安だ。
病気の進行が止まらず、寝たきりになるようならばＳ市の神経内科病院への入院を考えていたが、それもどうなるかわからない。政府の方針に疑問を抱かざるをえない。
サラリーマンも自己負担が３割になり、いったい病人をなんと心得ているのか。

 

 

 

平成１４年３月４日（月）
いよいよエダラボンの第二回目の投与が始まった。
ショートステイまで待てないために、自宅にて行う。
訪看遠井さんに芳山医長から指示書をもらい、処置を開始する。
念のため、ベッドに寝た状態で投与。
点滴はカーテンレールにS字の洗濯金具を取り付けて行う。
親父何となく不安そう。

 

先週金曜日にＫＫ病院へエダラボン（商品名ラジカット）の受取に行った。
神経内科外来にて芳山医長に面会。ざっと説明を受けて薬剤・生理食塩水・点滴セットを受け取る。
ラジカットの請求書１００、２０１円。これは薬品会社に直接支払う。ＫＫ病院は全く通っていない様子。
点滴セットは芳山医長の研究費にて賄われたとのこと。病院の売上げには何ら貢献しない行為らしい。ありがたい限り。エダラボンの投与については昨日親父に説明した。但し、病院で投与したときとは条件も違い、全く同じ効果があるかどうかは分からない。効かなければ、徐々に身体が弱っていくはず。
身動きが出来なくなったら、お袋１人では介護できないから、どこか遠い病院でも入院して貰うと宣告。ひどい子供だが、実際自分は何もやっておらず、全てはお袋に頼り切っている状態だ。
何時までも続けられない。すまない。

 

今日は会社を休んで、各種提出書類を持ち歩く。
まず、役所の確定申告書類相談窓口へ、親父の確定申告を提出する。障害者控除を受けることに。
次に障害福祉課に住宅改善支援費の請求を出す。
２月に視察も行ったもので担当の大森さんがいたのですんなり受領された。
住宅改造はなかなか難しい交渉だったが、認められてうれしい。１５万円の助成費を受けられる。
次に社会福祉課に難病見舞金の申請を出す。
申請の翌月から対象とのことで、４月から９月までの療養内容を提出して支払いを受けることに。月６０００円のはず。
保健所へ前田さんを訪ねる。特定疾患療養費請求を出す。
過日ＫＫ病院にて記入していただいた申請書に領収書を添付して提出。
１０月は特定疾患申請前ということで対象外、１１月も理由が今一飲み込めないまま除外され、１２月と１月の１ヶ月半分のみ国の援助が受けられる。１０万円ほどのはず。なお、Ｈ財団への吸引機に対する支援は来年度４月の申請とした。
この後、郵便局にて簡易保険入院費の保険金請求。都合３回窓口を訪ねる。委任状の不備が原因。
支払いを受けたのはようやく４時過ぎである。７０５、０００円。

 

一通りの請求と各種支払いが終わった。
残っているのはＨ財団への申請と、ＦＣ社に対するアンビューバッグと呼吸器用ワゴンの支払いのみ。

 

 

 

平成１４年３月１０日（日）
エダラボン投与から１週間。今日は訪看遠井さんも休み。
午後、シェービングクリームを使って親父の髭を剃る。髪の毛が伸び放題。
散髪をしたいだろうが今のところどうにもならず。
投薬の効果は今のところ見られない。エダラボンが効き始めるのは投薬後２週間から３週間後。
それを過ぎても効果がなければ、効果なかったことになる。来週末あたりが最初の期待日。
もっとも、病院でのときも結構遅め効果出現だったので、再来週あたりまでは期待してもいいかもしれない。
椅子からずり落ちる。尻が痛いらしく、浅く腰掛けるせい。尻に褥そうが出来ているのか、それとも持病の出来物か。
聞いてはいない。相変わらず食欲は旺盛なり。

 

 

 

平成１４年３月３０日（土）
昨日電話でＫＫ病院の芳山先生と話をした。
エダラボンの効果は、今回はどうもだめだったよう。病気の進行を押しとどめることは出来なかったようだ。
呼吸器を外すことが出来ない。気持ち足元も手元もおぼつかない感じ。
もう一度エダラボンを続けることはあまり効果は期待できないらしい。進み始めてしまうとだめなのか。
今日は針尾クリニックへ薬を貰いに行く。Ｙガーゼはやはり保険の範疇でなく、結局５０００円で１箱を購入する。